سلسلة -هم يغيرون العالم- علاج الأمراض النادرة مع سيجولين أيمي هناور

قيل لنا أن السعادة هي التقدم، فلنتقدم بخطوة الى الامام. نعم قد يكون هذا هو التقدم، لكنه ليس هو السعادة فدعونا نخطو جانبا ونجرب شيئا آخرا. كارولين فوريست "هم يغيرون العالم".

 

رائدتنا اليوم هي سيجولين أيمي هناور، هي مديرة الأبحاث في انسيرم، المعهد الوطني للصحة والأبحاث الطبية، تخصصت في علم الوراثة والأبحاث حول الأمراض النادرة. شاركت في إنشاء موقع أورفا نيت "
Orpha.net" لإحصاء تلك المراض التي تسمى أيضا الامراض"اليتيمة". تمس عدد قليل جدا من الناس الذين يعيشون بداية قلقة حالة تشخيصها ومن ثم عدم العثور على الباحث أو المختبر الذي يهتم بعلاجها، لأن هذا لا يمثل سوقا ولا يستقطب المستثمرين.
سيجولين أيمي هناور من أولئك الذين يسعون الى البحث دون الاهتمام بالأرباح المادية. وربما ليس من قبيل الصدفة كونها رائدة في مجالات أخرى، مثل النضال النسوي والبيئي. فالعلوم والمساواة والبيئة، هم ثلاثة أسباب جيدة تجعلنا نسألها لماذا من الضروري تغيير العالم ...

https://www.franceinter.fr/emissions/ils-changent-le-monde/ils-changent-le-monde-06-aout-2014